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十万血友病患仅一成就诊 亟须社会关爱坚持规范治疗

2015年04月20日10:42    来源:中国妇女报    手机看新闻
原标题:十万血友病患仅一成就诊 亟须社会关爱坚持规范治疗

  4月17日是第27个世界血友病日,北京血友之家罕见病关爱中心举办了大型公益纪念活动,呼吁政府、慈善、企业、社会等多方力量共同参与,助力血友病患者规范治疗,帮助他们保护关节,提升生活质量。

  血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。它属于罕见病中的“大病种”,危害大,诊断率低,致残率高。按照血友病发病率为5/10万~10/10万估算,预计我国的血友病人数达10万左右,但目前登记在册的仅占一成左右,而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫。

  江苏省血液研究所阮长耿院士表示,建议血友病患者及早进行按需治疗,通过静脉输注的方式进行凝血因子补充,使得患者体内的凝血因子浓度达到正常人的水平从而实现止血。一旦发生出血,患者必须早期及时补充足量凝血因子。此外,这种凝血因子替代治疗贵在坚持,无论患者接受按需治疗方案还是预防治疗方案,都必须严格认真坚持下去。如果患者接受按需治疗,应当遵照医嘱尽早止血,越快止血对关节的损伤也就越小。

  北京协和医院内科学赵永强教授说:“血友病的治疗关键在于早期持续性的规范治疗,儿童期是血友病治疗的黄金时期。患者家属有责任有义务在患儿幼年时期即向患者传递血友病早期治疗及护理的知识,这样患者在家人力所不能及时能够实现自我治疗及协同治疗,更能早期建立规范治疗的意识,保护好关节。”

  中华慈善总会联合拜耳医药保健有限公司,自2009年起在全国各地陆续开展救助血友病儿童的活动,旨在帮助2~18岁的中重度血友病患者提供经济援助,获赠几个月的重组凝血因子治疗药物,以减少关节损伤,避免残疾,提高患者生命质量。

(责编:郑健、张喜艳)


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