人民网网友求助庞贝氏病患者没钱买药 黑龙江省长暖心回应:可申请临时救助

2018年10月10日08:59  来源:人民网-黑龙江频道
 

人民网哈尔滨10月10日电(韩婷澎)近日,一位网友通过人民网《地方领导留言板》求助,表示其儿子患有罕见病庞贝氏病没钱买药,治疗药物不在医保报销目录范围之内,无能为力。对此,黑龙江省长公开回复,省人社厅将积极向国家医疗保障局反映该情况,如能通过谈判由国家层面纳入医保目录,将会进一步减轻庞贝氏病患者的经济负担。确实因孩子治病花销生活难以为继,可以向当地民政部门申请临时救助,解决因孩子重病带来的家庭负担。

“我儿子因患有罕见病庞贝氏病没钱买药,得不到医治,导致全身肌肉萎缩,依靠无创呼吸机维持生命已经八年多。”一位网友在人民网《地方领导留言板》留言说,因其儿子患的是罕见病,治疗药全世界只有一种,“但是这个药太贵了,每年需要200万,又不在医保报销目录范围之内,我们只能看着自己的孩子一天比一天变差,确无能为力。”

针对此问题,公开回复内容显示,目前,治疗庞贝氏病的药物“美而赞”暂未纳入国家的基本医保药品目录。国家医保局正进行特殊药品谈判工作,省人社厅将积极向国家医疗保障局反映该情况,如能通过谈判由国家层面纳入医保目录,将会进一步减轻庞贝氏病患者的经济负担。

回复还表示,如家庭人均收入低于当地低保标准,可以全家申请低保;如家庭收入符合当地困难家庭(人均收入不超过当地低保标准的1.5倍)标准,且孩子具有1或2级残疾证,当地民政部门应当为孩子单独办理低保。如果上述政策均不符合,但确实因孩子治病花销生活难以为继,可以向当地民政部门申请临时救助,解决因孩子重病带来的家庭负担。

【网民留言仅代表作者个人意见,不代表人民网观点】

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(责编:邹慧、张喜艳)

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