建立紐帶 幫扶特殊群體（代表委員履職故事）

　　“我是一個要靠輪椅出行的殘疾人，因此我的調研形式比較特殊，除了到殘疾人朋友家中，還會採取視頻聊天等線上方式。”全國政協委員張麗莉說。

　　2012年，為了保護學生，黑龍江省佳木斯市中學教師張麗莉在車禍中失去了雙腿。2018年成為全國政協委員后，她的目光也更多鎖定在殘疾人這一特殊群體。

　　在一次走訪殘疾人家庭過程中，一位患有龐貝病的男孩引起張麗莉的關注。張麗莉對這類兒童罕見病進行深入調研。“我希望能以提案的方式，呼吁更多人關注兒童罕見病。”她說，“我今年提案的主題是保障兒童罕見病患者等重點人群的基本醫療權益。”

　　張麗莉介紹，目前我國的基本醫療保險對罕見病用藥有一定保障，但程度和范圍都十分有限。一些兒童高發、高致殘罕見病的醫藥費用往往很高，患者家庭存在著因病致貧、因病返貧的風險。“此外，由於部分罕見病是可防可治的，應提高罕見病的早篩、早診能力，從而減少疾病對患者的傷害。希望能探索多渠道籌資，補充罕見病保障費用的來源，加強系統化管理，提高保障機制的運行效率。”

　　今年全國兩會臨近，張麗莉依然在不斷完善提案內容。“作為全國政協委員，我深知自己肩負著重托。我希望發揮好橋梁紐帶作用，將殘疾人朋友的心聲傳遞出去，幫大家解決實際困難。”